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已经戴了助听器,要不要做耳蜗?

2016.10.21

 

 

作者说:

我做耳蜗的第一个原因是现实需求。即使当时医生出于保守的原因,不能100%保证术后效果,但我想要尝试拥有更好的生活。

第二个原因是对未来的期望,包括对耳蜗效果的判断和预测,以及自身的发展需求。听力不好给日常生活带来的不便,对我来说真的是家常便饭,它们的存在就像是一层透明的天花板,我上小学、中学还没怎么感觉到,上大学后,我和这层天花板的距离越来越近了,终于有一天我顶到了它,却没有办法顶破。而我在一团浓重的雾气里倾听着远方的声音,越来越难以按捺住心绪,我总有一种直觉:我是可以听清楚这些声音的,可以的。这小小的声音日复一日地在我心里重复,最后形成了不可逆转的意志和决心。

 

背景:

94年生,女,2013级本科生,2016年1月植入奥地利人工耳蜗。

先天性耳聋。左右耳平均100分贝,低频好,高频差。极重度感音性神经性耳聋。术前听力详情如下图。

2岁起佩戴助听器,幼儿园在康复中心上,此后一直在普校就读。

 

做耳蜗前的听力情况

关于我的听力情况,我只能用两个字来形容:尴尬。

前文提到,我的听力是低频好,高频差。但是许多人常常误解我的听力情况,以为只要和我大声说话我就可以听清楚。我个人的听觉体验:表现一是能听到声音,但听不清楚,觉得对方的声音模模糊糊的,仿佛起了一层大雾,我听他们的声音就好像是雾里看花,能看到轮廓,却看不真切。而那些大声对我说话的人,声音往往变形得更加厉害,在我听来,“雾气”也就愈发浓重,花影愈发朦胧影绰。这时候我对着对方的一脸期待,内心只有尴尬。表现二是我经常混淆jqx zcs等高频音,有时也会把“一”误听成“七”等。

 

以上就是我戴助听器时的听力情况,对日常生活有一些影响:

首先,依赖口型。

上述情况在我换用超大功率助听器后有改善,但无法摆脱“唇读”的习惯,即所谓的“看口型”。对我而言,看口型比听还重要。摘下助听器后,我仍然可以通过唇读和他人进行日常交流,但是戴上助听器后我若不看口型光听发音,交流就非常困难。其实我有时候内心也会隐隐约约觉得,我一直看对方口型,形象上会不会有些“猥琐”?唇读法只适用于日常生活的交流,深奥一点儿的内容我是很难理解的。它也不是我可以一直依赖的“万金油”。虽然唇读法偶尔也有些奇效,我师姐曾托我帮她解读一段被消音的视频,当时我是哭笑不得,但还是帮师姐解读出来了百分之七八十的内容。不过,这毕竟只是极少数的情况,根本无法成为我长期使用唇读法的有力理由。

其次,上课多有不便。

第一就是无法顺利上教师口令很多的体育课和军训。最麻烦的是大学必修的游泳课,助听器怕水,我每次都不得不摘下耳机才能进泳池上课。所幸有师兄好心指导我游泳,带我到泳池比划动作,回去后又在qq上给我解说当时我没听明白的内容,游泳课才算顺利过关。此外就是军训的汇报演出,并不是因为身体原因,而是因为我听不清教官一长串的指令,只好申请休息,在旁围观。        

第二是排座问题,中学时代我经常被安排在第一排听课,但是这种“关照”相当反人类。因为我是视听结合,坐在第一排反而不便于我抬头看老师口型(第一排离讲台很近,我抬起头来看会很累,而且我个子比较高),此外,有些老师喜欢到处走动,并不会停留在讲台上,这也给我造成了很大的麻烦。据我观察,中学课堂最适合的位置应该是三四排的中央,一方面可以看老师口型,一方面老师来回走动的时候也不太影响听课。不过,由于中学班级的座位是一周一换,我长期坐在第三排中间也不现实,所以就一直在第一排坐了下来,对于老师们的关心和帮助,我还是很感激她们的。不过到了大学以后,我就再也不坐第一排了,一直坐在三四排的位置,中学给我留下了“第一排阴影”。

但是,在上了大学以后,我的听课情况进一步恶化。我们2013级只有一个班,也就是说全专业一百二十多人是一起上课的。因此我大一大二都是上大课。上大课老师要用麦克风。这就涉及到第三点,麦克风的电子声音对我有很大的干扰。它经过助听器的处理以后我很难听懂,感觉那是一串串的鸟语。总结一下,有麦克风的参与时,我无法顺利地听大课,听讲座,或是参加多人会议。其实,不仅仅是麦克风,只要是学校广播通知、英语听力播放录音等等,这一类的信息传递,我基本都没办法接收到,也常常错过很多机会,扼腕之余,无可奈何。最后,在内容丰富的文科课堂上,ppt相对老师讲的完整内容而言常常过于简洁,如果不认真听老师讲授,事实上我很难理解PPT上那一串串陌生又专业的名词背后到底有什么联系。我脑补不出来。在大学的文科专业里,助听器此弊端尤为明显,看书也追不上。不过理科也很麻烦。可能听障者学技术类或者是艺术类的专业容易点儿。

最后,无法满足高层次的交流需求。

这主要说的是学术层次的交流,略去不述。聊聊接地气一点的,和除了我妈之外的人打电话,网上语音聊天,或者看没有字幕的电视剧,对我来说都是天方夜谭。BTW,吐槽一下,春晚没有字幕,但我还要很勉强地和家人们坐在一起看电视,听到他们时不时地欢声笑语,我满脸问号,折磨人。虽然我不扫他们的兴,但每到春晚时,他们都在扫我的兴。然后我在大学里也遇到过很多的阻碍,比如说,我很难报喜欢的社团,像电视台、话剧社、校报之类的,我权衡以后违心地选了一个手语社。手语社比较安静,同学们也很亲切,很善良,到现在我们也发展出来了比较深厚的感情。但我对手语没有太大的爱好,现在学过的内容也差不多全还给培训部的师姐们了。总的说来,我没能按照自己真正的想法去肆意地生长,而是举步维艰,小心翼翼地尝试,选择。虽然现在回望过去,我能够明白自己当时是有意无意地受到自卑心理的影响,其实大可不必那么小心翼翼,但我也没法苛责过去的自己。只能说,就这样吧,还是做好眼下的事情为重。未来不迎,当时不杂,既过不恋。艾声助听器

其实早在初中时,我已经本能地感觉到了听力带来的不便,当时就提出想做耳蜗,那会父母也在考虑,陪我找做过耳蜗的姐姐了解情况,帮我查资料,与耳蜗公司联系,甚至是跑残联咨询我做耳蜗是否能够获得资助,等等。

但是,那会的我们遭遇了不小的阻力。这里面,主要的阻力来自于我的幼儿园老师和给我助听器调机的听力师。他们的观点不约而同:我已经长得很大了,戴着助听器这么多年,也学会说话了,也能和人交流沟通了,学习还可以,没有什么必要做耳蜗。他们的态度对我们影响是很大的。

中考结束后,我生了一场病,因此,耳蜗的事情也就搁置不提。

但是耳蜗也就变成了我的一个小小的心结,我一直觉得,如果有它,我或许还能够做得好一些,再好一些。

最终选择耳蜗的契机:一封邮件

2015年,我大二下学期。那段时间倍感困惑和彷徨,后来就在网上搜索杨绿野,想知道杨绿野姐姐的生活情况。之所以会搜索她,是因为我小学时看到过有关杨绿野姐姐的报道,知道她也是听障者,那时杨绿野这个名字就刻在心上了,一记就是很多年。

后来我搜到了陈希红阿姨的博客,陈希红阿姨是杨绿野姐姐的妈妈。阿姨的博客里记载了杨绿野姐姐在清华建筑系的学习生活,看了感觉很新鲜,我就尝试着给她妈妈发了一封邮件。

现在把我发出的那封邮件摘要如下:

阿姨您好,我叫崔珈瑜,是北京师范大学历史学院的一名大二学生。

先说一下,我是听障者,戴着助听器。前一段时间我一直被困扰着,等到将来我是选择读研,还是想办法找一个有保障的工作?

其一是我不可能当历史老师,虽然在北师读书,最初选择读历史也只不过是因为兴趣

其二是深觉以现在听力的状况完成学习挺难的,将来读研也是。(并不是不能完成,只是要费很大的心力,在想是否值得?)/

其三是我身边一个已经参加工作的姐姐,她当年学的会计,本科,但是现在工作后遭遇了种种的不便,

说了一句:“读研也只不过是会加剧今天我工作的矛盾而已。”她的观点是,就算是接受了高等教育,等到出来的时候社会也觉得你和那些文化素质低的聋人没有什么两样,心理有很大的落差。

阿姨,我小时候听过杨绿野姐姐的事,我昨晚搜了一下,找到了您的博客。我很好奇绿野姐姐在13年毕业以后的选择是什么?

如果阿姨有什么建议的话,还请您提出。

 

如今翻看邮件,还是能感受到我自己当时的迷茫。在当时的我看来,这种山穷水尽,很大程度上是我的听力障碍造成的。其实到了今天,我也不会否认听力障碍对我们学习生活构成的巨大挑战,但我相信,我们的心态可以调整得更好一点,更开放一些。

随后,陈阿姨很快给我回复了邮件。在这封邮件里她提到了人工耳蜗。经过陈阿姨的同意,我将邮件里有关人工耳蜗的部分摘录如下:

先说说绿野的情况,我想这是你最关心的:)。因为读的是建筑学专业,学制五年,绿野去年才毕业,本来她接着就要在清华读研的,然而去年九月因为做耳蜗手术(单耳),只得申请休学一年,推到今年暑假再读。你一定关心耳蜗手术效果,那么阿姨很高兴地告诉你:非常棒!面对面听说能力大为增强,而且可以打电话了,可以微信视频聊天了,这为她将来工作解决了一个大障碍。

写到这里,阿姨不免想问问,你是否考虑过做耳蜗手术改善学习与沟通效果的可能?估计你原来也属于和绿野类似的情况,因为戴助听器康复效果不错,而对耳蜗手术态度保守,迟迟不愿意作出了解,更不用说尝试了。实际上,做了耳蜗后,绿野很高兴手术带给自己的变化,她在微博上有写详细的康复日记,你如果有兴趣,我就把微博地址发给你去了解。说实话,我真希望她这个手术早点做了就好,她的大学学习生活将会不一样。

 

陈阿姨在描述绿野姐姐康复情况时略带兴奋的口气感染了我,也悄悄地打动了我的心。后来,我就去绿野姐姐的微博看她的开机日记,一篇一篇地看了下来,当时是看得很兴奋,也有不少感慨与向往。后来我把这几篇开机日记挨个地复制、粘贴,做成一个文档,发送给我爸爸妈妈看。爸爸妈妈看完以后也被打动了。

15年暑假绿野姐姐回国,正好到北京,我们就约了一起吃饭聊天。那天。绿野姐姐的笑容就和天上的太阳一样晴朗、灿烂。我们去日式餐馆吃饭,里面虽然有隔间,但是放着音乐,对我来说还是很麻烦的,因为我只有在非常安静的环境下才能和人好好交流。但是餐馆的音乐对绿野姐姐来说,似乎并不是什么挑战。

当时绿野姐姐点菜,服务员就站在旁边,她一边低头看菜单一边和服务员说话,丝毫不依赖口型,让我感觉很惊讶。

我还发现我们点菜的时候,服务员她们听绿野姐姐说话都能听懂。绿野姐姐的声音对我来说,不是特别好理解,当时的我感觉绿野姐姐说话有点快,声音也不太大,我听得不太清晰。但我发现绿野姐姐和服务员说话的时候,只要讲一遍就OK,很省劲。我觉得这很不错,因为我自己说话的时候,有时候不得不跟别人重复再三才能表达清楚我的意思。

此外,我和绿野姐姐走在路上说话的时候,她是平视前方,一边走一边和我说,我反而不得不侧过头看着她的口型。这也是一个很明显的对比。

之后我就一直和陈阿姨还有绿野姐姐保持着联系,她们都推荐我做耳蜗。陈阿姨很热心地帮助、指点我,非常高兴地给我介绍绿野姐姐康复进程的具体情况。然后还介绍绿野姐姐听训康复时期的指导老师施老师给我认识。施老师经验丰富,了解了我的情况以后,同样建议我做耳蜗。就这样,我对耳蜗埋藏多年的憧憬和希望,再一次发出了新芽。

暑假时,我又和妈妈见了我一位幼儿园的同学小惠,她那时做了耳蜗有一年。小惠的听力之前好像是70分贝,能接打电话,但上了大学后突然下降到110分贝左右的样子,戴助听器听都听不清楚,因此不得不做了人工耳蜗。小惠告诉我们,她的耳蜗康复不错,那些和耳蜗有关的注意事项对日常生活也没有太大的干扰。但我注意到小惠有时候还会看一下口型,似乎没有绿野姐姐这么自如,想来是双方听力训练程度有别的原因。

 

就这样,后来我做了耳蜗。在手术结束后很长的一段时间里,小惠一直在和我联系,关注着我的康复进度,了解到我的不便和烦恼后还介绍一些她的经验给我,让我心里有底。

在此向陈阿姨、施老师、绿野姐姐还有小惠一家人,表示深深的感激。

 

(耳朵树独家稿件,转载请联系耳朵树)




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